ALS(筋萎縮性側索硬化症)と闘うヒロさん
先日 Eテレで放映された
「まだ広告プランナーの頭脳と言葉は奪われていない」
Give Hope a Chance 希望を我らに
…の ヒロさんは 知人の息子さんです。
ヒロさんは 今 ALS(筋萎縮性側索硬化症)と 闘っています。
恵まれた幼少期から 広告プランナーとして活躍されて
突然 襲ってきた病…
理不尽な運命と 今 闘っています…
写真は (勝手に引用して すみません)
番組の最後に 彼が流した 悲しみの涙です…

癌患者も ALSの患者さんも そうですが
まだ 特効薬は 開発されていません…
でも まだ 癌患者は 私みたいに 延命できたり
治療で寛解したりとか 進んでいますが。
ALSは… 原因不明 治療法なし……
半年前の放送より 症状が進んで…
これからは TLS(totally locked-in state 完全な閉じ込め状態)…
瞼も開けられず 音だけが聞こえる 暗黒の世界。
内臓機能は保たれるが 誰とも意志疎通ができない…
でも 脳は 100%生きている。
癌の抗がん剤もそうですが 最新の治療が 患者のもとに届けられるのには
長い時間を 要します。
彼は 叫びます。

: 「早く 俺らにも 試させろ
いつもの プロセスを 待っていたら
殆んどの患者が 死ぬことは 確実…」
しかも TLSという生き地獄で 拷問されてから…
もっと 患者からの声 叫びを 社会に ひびかせる必要がある」
と…

癌の薬だって 同じです…
10年前より 確実に 延命率が上がり
胸水に関してもまた 癒着術ができたのですから…
そして その接着剤だって 主治医が仰しゃるには
良いものが 開発されているのですから……
ヒロさんの独り言…

: 「絶対勝つ」

: 「死にたい と 生きたいの 間に生きてる 4~5年
無敗の相手と闘って 疲れてきた。
死んだら 終わる。
生き続けると 必ず 今日よりきつい 明日が待っている
それがALS…」

: 「ただ こんなに 素晴らしい場所 人達を
こんなに 早く置いていくの 勿体なさすぎる。
まだ 感謝して 楽しむ 当たり前の事が 無限にある。
その 当たり前の 貴重を知った今…
毎日 爪の皮 一枚で 気持ちをつなげてる…」

: 「けど闘う。
だから闘う…
普通の生活を 精一杯生きるため
世に 貢献するため…」

: 「助けてくれ
もう 充分 闘ってるから
人の力が必要だ…」

(私は)半年前に 脊髄に 癌がまとわりついて
手が麻痺して 自分の動けない辛さを 経験しました……
あの… 私も 皆さまの祈りで また 食事が食べられるまで になりました…

ヒロさんの事… お願いたします。
もっか イスラエルで 薬開発中らしいですが
日本で 認可されるのは…

日本の行政 困ったものです…
私も 闘いますので これからも 宜しくお願いいたします……

ベランダから みた 夕焼けです。
夕方 急に 涼しくなりますので
お気をつけくださいませ

まだまだ 続きます


ヒロさんのこと
NHKソーシャル・グッド・プロジェクトhttp://www.nhk.or.jp/sg-project/ブレイクスルー File.28
広告プランナー・ヒロ 難病ALSとの闘い“希望の力”
Eテレ 再放送 6月29日(月) 午後1時05分~
ブレイクスルー File.33
ALSと闘う広告プランナー・ヒロ “世界は今、希望の種をまく”
Eテレ 6月29日(月) 午後8時00分~
再放送7月6日(月) 午後1時05分~